La Evaluación en el Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Se trata de un conjunto de trastornos caracterizados por retrasos y alteraciones cualitativas en el desarrollo de las áreas sociales, cognitivas y de comunicación, así como un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de conductas, intereses y actividades. En la mayoría de casos, el desarrollo es atípico, desde las primeras edades siendo su evolución crónica. Sólo en algunas ocasiones las anomalías se presentan después de los cinco años de edad.
Los T.G.D. comprenden un amplio conjunto de trastornos. Algunas clasificaciones diagnósticas como el C.I.E.-10 (Clasificación multiaxial de los Trastornos psiquiátricos en niños y adolescentes) intentan poner cierto orden y permiten el diagnostico diferencial dentro de los T.G.D. en función de la discriminación de los diferentes síntomas. A saber distingue entre: Autismo Infantil , Autismo atípico, Síndrome de Rett, Otros trastornos desintegrativos de la Infancia, Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, Síndrome de Asperger, Otros Trastornos Generalizados del desarrollo y Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar.
Convenientemente, la evaluación de los niños con T.G.D. debe efectuarse desde un enfoque multidisciplinar. En primer lugar la evaluación médica y neurológica debe aportar una historia detallada desde el nacimiento, su desarrollo, exámenes o pruebas físicas y neurológicas y en algunos casos será necesaria la realización de estudios del cariotipo para detectar posibles anomalías cromosómicas como el Síndrome X Frágil.
Pueden ser necesarias otras pruebas complementarias (Electroencefalograma, escáner cerebral, resonancia, etc..) según el criterio médico, ya que el trastorno puede cursar con convulsiones, crisis epilépticas u otros síntomas a nivel orgánico. En este artículo trataremos básicamente la evaluación en el terreno psicológico.
EVALUACIÓN
Sin duda constituye un reto profesional el abordar la evaluación y/o intervención a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo. Las dificultades son múltiples y vienen siempre condicionadas por el patrón desigual e irregular del trastorno. La expresión oral, la motricidad, la capacidad sensorial y cognitiva, son sólo algunas de las áreas que pueden presentar disfunciones importantes.
Las diferentes pruebas psicológicas con las que habitualmente trabajamos con niños que no presentan el trastorno, pueden resultar inaplicables o darnos resultados que no están de acorde a la realidad del niño. Pruebas de capacidad intelectual como las escalas Weschler (WISC-R, WISC IV) deben utilizarse con precaución y sólo en aquellos casos que la expresión oral esté algo preservada. La mayoría de pruebas se han baremado con población normal (no clínica), por lo tanto, en el caso de que se apliquen debemos ser cautelosos con la información resultante.
Existen diferentes baterías, inventarios y escalas del desarrollo (Gesell, Battelle, Bayley) que pueden proporcionarnos una información valiosísima, ya que nos señalan el punto donde se encuentra el niño dentro de cada una de las diferentes áreas propuestas (en las baterías Battelle: áreas personal, social, adaptativa, motora, comunicación y cognitiva). Esto se lleva a cabo determinando una edad (según baremos) para cada área. Así un niño de 5 años con alta afectación en la área motriz puede dar una edad de desarrollo en esa área de tan sólo 2 o 3 años, esto nos daría una idea del retraso que presenta siempre comparado con el grupo normativo.
Hay pruebas más específicas para el Autismo como la ADI-R. Estas pruebas son básicamente entrevistas estructuradas y se basan en la información proporcionada por los padre o docentes.
Es evidente que esta información es necesaria en un primer momento a efectos de confirmar el diagnóstico, sin embargo debe ser después complementada con pruebas individualizadas en función de la realidad de cada niño. Lo que se plantea en estos niños es la necesidad de dar paso a una evaluación de caso único en contraposición al caso evaluado en función de la norma, es decir, de la población general.
OBJETIVOS DE LA EVALUACIÓN
El paso previo para una evaluación exhaustiva en un niño con posible T.G.D. pasa por una comprensión clara de lo que son los diferentes trastornos del espectro y un conocimiento de sus diversos modelos teóricos (Teoría de la Mente, etc). Pero a su vez requiere de un acercamiento con una mentalidad abierta, debemos ser especialmente sensibles a la realidad de cada niño, su forma peculiar de funcionamiento, su margen de movimiento o potencial de aprendizaje.
La evaluación se plantea como un juego sin reglas iniciales y que va configurándose a medida que se avanza la relación diádica niño-psicólogo en la que ambos están en un proceso mutuo de aprendizaje. Las habilidades del psicólogo infantil, su capacidad de observación y su creatividad, van a ser decisivos.
Teniendo en cuenta los principios anteriores, la evaluación psicológica debe plantearse desde una vertiente eminentemente práctica con la finalidad de conocer:
- El punto donde nos encontramos (evaluación actual)
- Determinar hasta donde podemos llegar (potencial de modificación y aprendizaje)
- De qué forma vamos a hacerlo (estrategias psicológicas a emplear).
A nivel psicológico procederemos a una evaluación exhaustiva. Las baterías y cuestionarios estandarizados señalados más arriba es sólo un primer paso. Con ellos obtendremos la línea base. Luego debemos introducir la evaluación de caso único. Esto comprenderá como metodología fundamental la observación directa del niño en su ambiente natural complementado con la recogida de información en entrevistas a padres y docentes.
Se debe evaluar todo aquello que preocupa a los padres en su comportamiento, en lo que hace y también en lo que deja de hacer, sin olvidar aquello que quizás aún no es visible todavía o no se le da importancia.
Muchos de estos niños, sobretodo los que mantienen conservadas parte de sus capacidades intelectuales, pueden adaptarse al mundo y desarrollar estrategias para compensar sus limitaciones, es por ello que se hace necesario una evaluación a medida y el ofrecimiento de ayudas por parte de los diferentes profesionales implicados a lo largo de todo su ciclo vital.
Se señalan 4 áreas importantes en las que se debe centrar nuestra atención:
ÁREA SOCIAL Y COMUNICATIVA
Se evalúa el nivel de apego a sus padres, su nivel de contacto ocular, interés social, intención comunicativa, atención y miedos entre otros. Por ejemplo: ¿Cual es el canal comunicativo entre el niño y su entorno más próximo?, ¿existe capacidad e intención comunicativa? ¿cómo expresa sus emociones? La evaluación por observación y la utilización de registros y pruebas formales así como la entrevista a padres y cuidadores pueden aportar información relevante. Es importante encontrar el eslabón en donde nos encontramos.
Pueden crearse diferentes niveles graduados por nivel de competencia e intención comunicativa dentro y fuera de la familia. Una vez determinado el nivel actual tenemos ya la línea base para empezar a diseñar un plan de intervención personalizado.
Es preciso conocer y explorar las diferentes capacidades sensoriales(oído, vista e incluso tacto) para tratar de potenciar el canal comunicativo más eficaz.
ÁREA COGNITIVA Y MOTORA
¿Cual es su capacidad cognitiva? Debemos ser cautos a la hora de evaluar dicha capacidad. ¿a qué nos referimos cuando hablamos de competencia cognitiva? El concepto viene avalado por diferentes pruebas estandarizados en población normal, pero en los niños con T.G.D. los criterios deben ser más flexibles. Un niño puede carecer de la capacidad de hablar, incluso de la intención comunicativa, pero puede ser muy hábil para montar o desmontar objetos de su interés o construir puzzles.
Es necesario hurgar en las habilidades y capacidades de cada niño desde el enfoque individual y evaluar para crear una línea base desde la que empezar a trabajar. Por ejemplo: ¿Tiene conocimiento de sí mismo? ¿reconoce el mundo que le rodea? ¿es el niño capaz de trazar con lápiz líneas simples? ¿es capaz de clasificar objetos por colores, formas o tamaños? ¿es capaz de armar rompecabezas? ¿cuales son sus áreas de interés? Estas y otras muchas preguntas deben ser planteadas durante la evaluación. Se requiere además mucha capacidad de observación,constancia, trabajo y mucho sentido común. Ayudará el conocer cuales son sus objetos, juegos o actividades preferidas para utilizarlas como motivadores para las tareas de evaluación.
Respecto al área motriz, la evaluación es mucho más objetiva dado que una observación estructurada a partir de cualquiera de las escalas de desarrollo pueden acercarnos a las limitaciones o barreras motrices del niño. En esta área la evaluación e intervención se efectuará a partir de profesionales de la medicina y fisioterapia.
HÁBITOS: AUTONOMÍA, COMIDA, HIGIENE
Son objetivos prioritarios, establecer los diferentes hábitos para que el niño lleve al máximo su autonomía funcional. Muchos padres adoptan posturas demasiado proteccionistas lo que suele llevar emparejado un relajamiento en las exigencias de comida, sueño e higiene. El niño debe aprender a comer sólo, a dormir a sus horas en su habitación y ser capaz de controlar los esfínteres en situación diurna y nocturna. Evidentemente muchos de estos niños tienen limitaciones orgánicas y será el examen médico quien nos determine las posibilidades de corregir alguno de estos aspectos, esto no es excusa para que, cuando no haya imposibilidad total, se actúe para intentar establecer o mejorar dichos hábitos.
Para evaluar todas estas cuestiones se utilizará la entrevista con los padres y un registro de todos los hábitos asumidos o no por el niño. Es también necesario conocer el historial médico y si el niño presenta problemas a nivel orgánico (crisis epilépticas, complicaciones oftalmológicas, problemas en la deglución o asimilación de ciertos alimentos, trastornos motrices, etc). A partir de estos datos se puede configurar el plan de intervención en base al registro de conductas y posteriores técnicas de modificación de conducta, si procede.
CONDUCTAS: ELIMINACIÓN O INSTAURACIÓN
Los niños con T.G.D. cursan con una amplia, variada y compleja manifestación conductual. Rabietas, desobediencia, hiperactividad, baja tolerancia a la frustración, intolerancia a los cambios de su entorno, aleteos de manos, estereotipias, obsesiones, rituales e incluso autolesiones. El registro detallado de cada una de estas manifestaciones así cómo sus antecedentes, ¿qué ocurre antes de efectuar la conducta? ¿donde se produce o delante de quien? o consecuentes ¿qué le ocurre al niño cuando efectúa la conducta? ¿es castigado, se le consiente? Estos datos deberán ser recogidos mediante registros y serán claves para trazar, si procede un plan de intervención.
Las primeras conductas sobre las que se debe intervenir son las que suponen un riesgo para el propio niño u otros. También aquellas de las que se deriven un malestar acusado en el seno de la familia.
Hay que procurar eliminar o minimizar conductas pero también deberemos proceder a incorporar nuevas conductas que no están presentes o lo están de forma intermitente. Enseñar o modelar conductas para mejorar aspectos de los hábitos cotidianos mencionados anteriormente (comida, higiene, control esfínteres, etc.) o enseñar habilidades de relación con los otros o técnicas de autocontrol para niños que cursan con hiperactividad. Por tanto, deberemos registrar también aquellas conductas que queremos establecer pero que actualmente no están presentes en el repertorio del niño.
OTRAS ÁREAS
Otras áreas de interés a la hora de evaluar son el área familiar y escolar. En la primera hay que conocer cuales son las necesidades de la familia, cómo les ha alterado su vida cotidiana, cómo han aceptado el diagnóstico y en el caso de que haya hermanos, cómo se lo han explicado. Si el niño asiste a una guardería o escuela se deberá también recoger información acerca de su funcionamiento en estos lugares mediante entrevista a los maestros o cuidadores y estableciendo también registros conductuales si son necesarios.
PRUEBAS PROFESIONALES PARA EVALUACIÓN TEA:
ADI-R. Entrevista para el Diagnóstico del Autismo – Revisada
Es una entrevista clínica que permite una evaluación profunda de sujetos con sospechas de autismo o algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se centra en las conductas que se dan raramente en las personas no afectadas. Por ello, el instrumento no ofrece escalas convencionales ni tiene sentido usar baremos. Ha demostrado ser muy útil en el diagnóstico y en el diseño de planes educativos y de tratamiento.
ADOS. Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo
ADOS. Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo
Esta escala es una evaluación estandarizada y semi-estructurada de la comunicación, la interacción social y el juego o el uso imaginativo de materiales para sujetos con sospecha de trastornos de espectro autista.
El ADOS consta de un conjunto de actividades, que proporcionan contextos estandarizados, donde el evaluador puede observar o no la presencia de ciertos comportamientos sociales y de la comunicación relevantes para el diagnóstico de los TEA. Se trata de una prueba que precisa de formación previa para poder utilizarla.
Para concluir, es importante mencionar que los niños T.G.D. suelen tener una apariencia física normal, sin estigmas físicos e incluso con expresión despierta e inteligente, que les hace parecer estar atentos a los detalles de su entorno pero que oculta la existencia de trastornos generalizados y, a veces, profundos, en sus funciones psíquicas.
Para concluir, es importante mencionar que los niños T.G.D. suelen tener una apariencia física normal, sin estigmas físicos e incluso con expresión despierta e inteligente, que les hace parecer estar atentos a los detalles de su entorno pero que oculta la existencia de trastornos generalizados y, a veces, profundos, en sus funciones psíquicas.
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